Telemedicina in HIV: un’esperienza condivisa | L’esperienza...

La pandemia da COVID-19 ha forse irreversibilmente modificato i modelli di cura delle persone che vivono con HIV (PLWH). HIV è una malattia infettiva cronica che richiede cure regolari, abituamente fornite in incontri “de visu” medico-paziente (detti faccia a faccia - F2F, oggi in realtà mascherina-mascherina) durante i quali si realizza il rapporto medico-paziente che molti studi indicano come utile a migliorare aderenza, qualità della vita e successo terapeutico. Tuttavia, per fare fronte alla pandemia i centri clinici hanno ridotto la disponibilità di accessi ambulatoriali di routine e le comunità delle PLWH hanno espresso preoccupazione che le limitazioni imposte alle visite cliniche possano ridurre la qualità del rapporto medico-paziente e in ultimo della loro presa in carico.

La clinica metabolica di Modena (MHMC) è stata decisamente interessata da queste restrizioni, rimanendo chiusa da febbraio a settembre 2020, mentre dal mese di ottobre è attiva solo 2 giorni alla settimana, facendo pertanto fatica a richiamare gli utenti che abitualmente accedevano ogni 12 o 18 mesi. Disporre della telemedicina diventa pertanto uno strumento necessario, concettualmente da abbinare in maniera ibrida rispetto agli incontri F2F, per fare fronte a una situazione che non è più solo emergenziale ma anche strutturale, legata alla necessità di prendere in carico anche i tanti pazienti con Sindrome post acuta da COVID (Post Acute COVID Syndrome – PACS). Appare pertanto urgente disporre di strumenti di telehealth e di telemedicina ma soprattutto di validare tali strumenti dal punto di vista della loro efficacia e verificarne il gradimento nelle PLWH.

Resta anche aperto l’interrogativo, sollevato spesso dalle associazioni, se tali strumenti possano essere impiegati nel follow-up di tutte le PLWH o se sia necessario individuare i profili di coloro che possono beneficiarne, dedicando a chi invece non riesce o non può gestire l’uso degli strumenti di telemedicina risorse adeguate alle visite F2F. Nel rispondere a questo interrogativo, la valutazione della capacità dei singoli di utilizzare le televisite è sicuramente centrale. Ma per rendere questi strumenti accessibili al maggior numero di persone, è anche necessario che siano finalizzati alle esigenze degli individui: dovrebbero essere versatili per rispondere alle molteplici esigenze sia di persone con elevata qualità della vita (HRQoL) sia di persone con disabilità e una qualità della vita ridotta.

Nuove opportunità

La telemedicina non dovrebbe essere considerata come il surrogato del modello di cura F2F che si avvale dei vantaggi delle nuove tecnologie, ma piuttosto come un’area poco esplorata che offre nuove opportunità in termini di offerta assistenziale, le cui potenzialità devono essere valorizzate. Già prima della emergenza COVID-19, molte associazioni di pazienti sollevavano il problema dei cambiamenti avvenuti nella sanità che hanno portato a modificare le modalità di gestione delle persone con HIV: visite meno frequenti, di minore durata, difficoltà nell’accesso al monitoraggio per le comorbidità, depersonalizzazione del percorso di cura. L’introduzione della telemedicina, oltre ad essere un modo per affrontare le necessità attuali legate all’emergenza, deve essere anche una occasione per riflettere su queste difficoltà e valutare la possibilità di individuare soluzioni migliorative agli attuali percorsi di cura.

Valutare vulnerabilità e qualità della vita

In questo contesto la ridefinizione dei servizi della MHMC è partita dalla somministrazione di una serie di questionari con uno strumento digitale di telehealth per verificare gli elementi di vulnerabilità e qualità della vita degli utenti. Sono stati somministrati i seguenti questionari: DASS-21, SF-36, Insomnia Severity Index, CD-RISC-25 e sono stati valutati come outcomes della ricerca i domini di qualità di vita raccolti con il questionario EQ-5D-5L e i domini di capacità intrinseca validati nella popolazione afferente al centro.

Senza entrare nel dettaglio dell’interpretazione dei vari domini, gli strumenti sono stati impiegati per valutare, con punteggi normalizzati da 1 a 100, qualità di vita relativa alla salute, capacità intrinseca e resilienza, descritti in otto domini: i risultati di questa valutazione sono stati restituiti graficamente ai partecipanti nella forma di un diagramma a stella (Figura 1). Accanto a questo, un altro grafico a stella riassumeva in 10 punteggi i risultati di 3 diversi questionari (Figura 2).

Considerazioni finali

Questa esperienza vuole testimoniare il primo passo intrapreso dalla MHMC per la costruzione di una “assistenza specialistica virtuale”. Il COVID-19 non ha che rafforzato la consapevolezza della necessità di raccogliere con strumenti digitali i determinanti di salute dei pazienti. La parte più importante però è che ogni progetto di modifica dell’offerta dei servizi per le PLWH e di introduzione di strumenti come la telemedicina deve partire dal coinvolgimento (“engagement”) delle PLWH e della loro comunità in un percorso in cui il medico, il paziente e il sistema sanitario riescano a comunicare efficacemente e porsi gli stessi obiettivi di “care” verso il così detto 4° 90, ovvero il raggiungimento di una elevata qualità della vita per tutte le persone che vivono con HIV.

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