Impatto dello stigma HIV-correlato su supporto sociale, salute...

Attualmente le persone che vivono con HIV (PLWH), grazie agli enormi progressi della terapia antiretrovirale (ART), pur affrontando varie comorbidità e complicanze sia a livello fisico che psicologico, si trovano a gestire una condizione cronica piuttosto che una che porti rapidamente a malattia grave o alla morte (1). Ad esempio, quella dello stigma legato all’HIV è una questione ad oggi ancora rilevante al fine della gestione della propria condizione clinica e della qualità di vita (2).

Purtroppo, infatti, nonostante i progressi nella comprensione dell'infezione da HIV, persiste da parte dell'opinione pubblica un livello di stigma nei confronti delle persone che convivono con questa condizione (3).

Earnshaw e Chaudoir (4) hanno elaborato un modello che descrive 3 tipologie principali di stigma vissuto dalle PLWH (Figura 1): l’enacted stigma (l’espressione comportamentale di stigma rivolta ad una persona a causa della sua condizione di sieropositività), lo stigma anticipatorio (l'aspettativa e il timore di reazioni stigmatizzanti da parte degli altri al momento della rivelazione della condizione di sieropositività) e il self-stigma (l’interiorizzazione di un'immagine di sé negativa e una maggiore tendenza a ritirarsi dalle interazioni sociali).

Il vissuto stigmatizzante risulta essere spesso in questa popolazione di pazienti in primis un ostacolo all’effettuazione del test HIV, all’engagement alle cure e all’aderenza al trattamento e, influenzando negativamente le modalità di disclosure della propria sieropositività, un incremento di comportamenti a rischio di trasmissione dell'HIV (5).

Negli Stati Uniti, ad esempio, le PLWH tendono ad essere 3,3 volte meno aderenti alla terapia in confronto a pazienti affetti da altre patologie (6). è stato infatti rilevato che spesso le PLWH possono essere ostacolate dall’assumere correttamente la terapia perché temono di essere viste pubblicamente o dai loro familiari e amici; in seguito al vissuto di stigmatizzazione possono avere difficoltà a sviluppare pensieri positivi sulla gestione della malattia arrivando a sentirsi indegne delle cure (6).

Inoltre, la stigmatizzazione può influire significativamente sul concetto di sé e sulla salute mentale.

Il vissuto stigmatizzante rappresenta infatti un ostacolo al mantenimento di una buona salute mentale in quanto carico psicologico schiacciante e fonte di elevato distress psicologico per le PLWH. Ad esempio, Brown (5) riporta che le PLWH che fanno esperienza di qualsiasi tipo di stigma legato ad HIV hanno maggior probabilità di sviluppare problematiche di depressione e avere una salute mentale peggiore. Alcune meta-analisi hanno rivelato un effetto moderato di enacted stigma, anticipatorio e self-stigma sulla salute mentale delle PLWH (7) e che lo stigma legato all'HIV si accompagna a sintomi più gravi di depressione e ansia (3).

HIV, salute mentale e supporto sociale

L'interconnessione tra salute mentale e HIV sembra essere bidirezionale. Da un lato, problemi di salute mentale preesistenti peggiorano il rischio di infezione da HIV. Dall'altro lato, le PLWH hanno maggiori probabilità di sviluppare disturbi mentali quando, durante il decorso della malattia, sperimentano episodi di discriminazione, stigma sociale, preoccupazioni per la disclosure dello stato di sieropositività nelle relazioni interpersonali e professionali e isolamento sociale (3). Lo stigma legato ad HIV sembra essere in grado spesso di distruggere i legami relazionali esistenti tra le persone e isolarle dalle reti sociali (8). Sembra infatti che le PLWH facciano più frequentemente esperienza di solitudine e della mancanza di sostegno sociale rispetto alla popolazione generale e che la soddisfazione e le aspettative nei confronti del supporto sociale diminuiscano dopo una diagnosi di HIV (9).

Il supporto sociale è considerato una variabile essenziale per la qualità di vita e la prevenzione psicopatologica delle PLWH. Infatti, per molti pazienti la gestione di una diagnosi di HIV può essere facilitata dal supporto sociale sia strumentale (quale fornire trasporto o assistenza economica) che emotivo (quale fornire feedback positivi o consigli) (10).

Vari studi presenti in letteratura hanno fornito evidenze che il supporto sociale percepito dalle PLWH sia inversamente associato allo stigma percepito in quanto lo stigma può impedire ai pazienti di cercare e ricevere supporto sociale (7) e che il sostegno sociale possa facilitare il superamento dello stigma e della discriminazione nella vita quotidiana, offrendo una solida base di risorse e di resilienza per affrontare le sfide più difficili (5).

Lo stigma sociale associato a HIV risulta essere un problema ad oggi rilevante anche in Italia. Ad esempio, Cerioli (11) riporta che almeno una volta nella vita la maggior parte delle persone che convivono con HIV in Italia ha sofferto di comportamenti stigmatizzanti e discriminatori in modo particolare da parte di partner sessuali e nel settore sanitario. Gli atteggiamenti stigmatizzanti più frequentemente riportati sono stati: allontanamento fisico, atteggiamenti giudicanti, precauzioni eccessive, esclusione o isolamento, violazioni della privacy e rifiuto dell'assistenza sanitaria. Recentemente Colombo (12) ha definito un elenco di priorità per le attività e i progetti relativi ai pazienti con HIV basandosi sulla consultazione dei maggiori gruppi italiani di difesa dall'AIDS, e ha riportato la presenza di discriminazioni nel settore sanitario come la seconda area di alta priorità maggiormente scelta.

Il ruolo della disclosure

La presenza di un impatto ancora rilevante dello stigma legato a HIV sulla qualità di vita, la salute mentale e il supporto sociale dei pazienti che convivono con questa condizione è stata confermata proprio dai risultati di una survey rivolta ad una coorte di 96 pazienti con HIV, da noi svolta presso l’Ambulatorio di Malattie Infettive, IRCCS Policlinico Agostino Gemelli di Roma nel marzo 2022, con l’obiettivo principale di valutare l’associazione tra lo stigma correlato ad HIV e il supporto sociale e la possibile sua associazione con le principali variabili demografiche, cliniche, di salute mentale e qualità di vita. Dai risultati è emersa una correlazione negativa tra livello di stigma legato a HIV, vissuto e supporto sociale strumentale ed emotivo (r-0.40, p<0.001, Figura 2) e si è rilevato che l’area dello stigma generante maggior disagio nella coorte di pazienti fosse quella relativa alla disclosure (13).

La disclosure della propria sieropositività sembra essere infatti un percorso molto impegnativo e ostacolato dal timore di stigma, abusi, perdita di sostegno sociale, tensioni con il partner e violazione della privacy (14). Evangeli (14) propone l’esistenza di uno specifico tipo di ansia (HIV disclosure anxiety, Figura 3), che vede come centrali la paura della reazione degli altri e lo stigma sia nelle situazioni in cui si vuole rivelare che in quelle in cui si vuole evitare di rivelare la propria sieropositività, di fatto impedendo di accedere ad un adeguato supporto sociale.

I nostri risultati confermano anche la stretta connessione tra stigma e salute mentale. Nel nostro gruppo di pazienti sembra infatti che i pazienti con problematiche di rilevanza clinica connesse alla salute mentale (depressione, ansia e stress) ed elevata percezione negativa della propria qualità di vita mentale potrebbero percepire più alti livelli di stigma legati a HIV.

Per di più, nella nostra coorte di pazienti le donne sembrano vivere livelli particolarmente elevati di stigma legati a HIV. Le donne possono, infatti, essere maggiormente vulnerabili allo stigma percepito a causa di un’intersezione di fattori quali un più alto rischio di problemi di salute mentale e l’occupazione di ruoli economici e sociali spesso maggiormente svantaggiati e instabili rispetto agli uomini, rendendosi meno propense a chiedere aiuto nella loro rete sociale (15).

La stretta connessione emersa nel corso degli anni tra lo stigma legato a HIV e aspetti quali il supporto sociale e la salute mentale suggerisce la possibilità di concorrere all’eliminazione di questo ostacolo al benessere psicosociale dei pazienti con HIV proprio potenziando il supporto sociale e sviluppando interventi adeguati a mitigarne gli effetti negativi con particolare attenzione alle categorie più vulnerabili. Innanzitutto, può essere utile identificare pattern di disturbi mentali spesso legati a uno stigma percepito più alto e garantire uno screening e un intervento mirato. Inoltre, sembra importante svolgere un intervento multiplo sui fattori intrapersonali e interpersonali.

A livello intrapersonale lavorando col paziente sulla resilienza e sul potenziamento delle tecniche di disclosure (9), a livello interpersonale fornendo a chi offre supporto sociale ai pazienti con HIV (es. partner, amici, operatori sanitari e familiari) informazioni accurate che consentano di offrire un migliore sostegno, quale una maggiore formazione sul concetto undetectable equals untransmittable (U = U), e sensibilizzare all’evitamento di atteggiamenti stigmatizzanti che sono ancora percepiti da questa popolazione di pazienti.

Take-home messages

• Il problema dello stigma correlato a HIV è una questione ad oggi ancora rilevante al fine della gestione della propria condizione clinica e della QdV.
• Sconfiggere lo stigma legato a HIV sembra fondamentale per garantire il benessere psicosociale di questa popolazione a causa della sua stretta correlazione con la salute mentale e il supporto sociale. Inoltre, la lotta allo stigma pare essere basilare per un corretto engagement alle cure, pilastro della prevenzione alla diffusione dell’HIV.
• È di vitale importanza integrare gli screening e gli interventi psicologici nella cura delle PLWH e spendersi nella formazione e sensibilizzazione a concetti quali U = U a tutti coloro che si interfacciano con questa popolazione di pazienti (partner, amici, operatori sanitari e familiari) al fine di garantire il miglior supporto possibile.

1. Shi Y, Zhao M, Chen S, et al. Effects of cognitive behavioral therapy on people living with HIV and depression: A systematic review and meta-analysis. Psychology, health & medicine. 2019; 24(5), 578–594.
2. Fuster-Ruizdeapodaca MJ, Molero F, Holgado FP, et al. Enacted and internalized stigma and quality of life among people with HIV: the role of group identity. Qual Life Res. 2014;23(7):1967-75.
3. Shacham E, Rosenburg N, Önen NF, et al. Persistent HIV-related stigma among an outpatient US clinic population. Int J STD AIDS. 2015;26(4):243-250.
4. Earnshaw VA, Smith LR, Chaudoir SR, et al. HIV stigma mechanisms and well-being among PLWH: a test of the HIV stigma framework. AIDS Behav. 2013;17(5):1785-95.
5. Brown MJ, Gao C, Kaur A, et al. Social Support, Internalized HIV Stigma, Resilience and Depressio Among People Living with HIV: A Moderated Mediation Analysis. AIDS Behav. 2022;10.1007/s10461-022-03847-7.
6. Rintamaki LS, Davis TC, Skripkauskas S, et al. Social stigma concerns and HIV medication adherence. AIDS patient care and STDs.2006; 20(5): 359–368.
7. Rueda S, Mitra S, Chen S, et al. (2016). Examining the associations between HIV-related stigma and health outcomes in people living with HIV/AIDS: A series of meta-analyses. BMJ Open. 2016; 6(7), e011453.
8. Reif S, Wilson E, McAllaster C, et al. The relationship between social support and experienced and internalized HIV-related stigma among people living with HIV in the Deep South. Stigma and Health. 2021;6(3):363–9.
9. Garrido-Hernansaiz H & Alonso-Tapia J. Social Support in Newly Diagnosed People living With HIV: Expectations and Satisfaction Along Time, Predictors, and Mental Health Correlates. J Assoc Nurses AIDS Care. 2017;28(6):849-861.
10. Rao D, Chen WT, Pearson CR, et al. (2012). Social support mediates the relationship between HIV stigma and depression/quality of life among people living with HIV in Beijing, China. International Journal of STD & AIDS. 2012; 23(7):481484.
11. Cerioli A, Cosmaro L, Odrini M, et al. (2015, November 15). Infografiche QuestionAids - Indagine su conoscenze e comportamenti in materia di HIV/AIDS. LILA. https://www.lila.it/it/lila-dice/729-questionaids-infografiche#
12. Colombo C, Bassi M, Roberto A, et al. HIV priorities by Italian AIDS advocacy groups: information on prevention (still) comes first. An on-line survey. Epidemiol Prev. 2019; 43(4):270-274.
13. Delle Donne V et al. Impact of HIV-related stigma on social support, mental health and quality of life in an Italian cohort of people living with HIV ICAR 2022.OP 83
14. Evangeli M & Wroe AL. HIV Disclosure Anxiety: A Systematic Review and Theoretical Synthesis. AIDS and Behavior. 2017; 21: 1–11.
15. Fekete EM, Williams SL, Skinta MD, et al. Gender differences in disclosure concerns and HIV-related quality of life. AIDS Care. 2016;28(4):450-454.