Quando - erano gli anni Ottanta - un amico mi disse che era HIV-positivo mai avrei pensato che avremmo fatto insieme tutte le cose che poi abbiamo fatto e continueremo a fare. Allora era così: AIDS = death. Chi ha vissuto quegli anni non può dimenticarli. Lo abbiamo visto in Philadelphia, nella serie Pose e in quel film tachicardico e imperdibile che è 120 battiti al minuto di Robin Campillo.
Presto capimmo che anche Silence = Death, come non si stancavano di ripetere gli attivisti di Act Up. L’incertezza, la paura e il lutto furono affiancati dalla consapevolezza, dalla cura e dalla battaglia, scientifica e politica. Erano gli anni dell’azidotimidina, l’AZT, dagli impietosi effetti collaterali. Ancora impensabile era l’avvento delle terapie odierne che, almeno nei Paesi che possono permetterselo, hanno minimizzato gli effetti indesiderati ed esaltato quelli attesi, trasformando una malattia letale, che ancora contagia e su cui non bisogna abbassare la guardia, in una condizione sierologica perfettamente compatibile con una vita serena. Insieme all’AIDS iniziò a diffondersi lo stigma con le sue tetre sorelle: ostilità, solitudine, colpa. La sieropositività divenne, spesso lo è ancora, una lettera scarlatta sul petto di popolazioni specifiche: consumatori di sostanze, “omosessuali” e “transessuali” furono confinati in categorie non mediche ma sociali e morali. Susan Sontag lo raccontò in un libro: Malattia come metafora. AIDS e cancro. Dove l’AIDS, a differenza del cancro, porta spesso con sé quell’aggettivo che facilmente si carica di giudizi e proiezioni: sessuale. Ma un compito della diagnosi è anche produrre consapevolezza: mentre i nuovi farmaci facevano miracoli, le persone sieropositive, soprattutto nella comunità LGBT+, diventavano soggetti della terapia e non più oggetti. Impararono la cura di sé e degli altri.
Siamo cresciuti con una narrazione sulla sieropositività che di anno in anno cambiava sotto i nostri occhi e nel sangue di molti. In più di quarant’anni di lotta all’AIDS sono stati fatti progressi enormi sul piano della ricerca, della prevenzione, del trattamento e della relazione medico-paziente. Progressi che hanno consentito diagnosi precoci, trattamenti efficaci e una stabilizzazione del benessere fisico e psicologico delle persone che vivono con l’HIV, oggi indicate con l’acronimo PLWH (People Living With HIV). Per capire questo tragitto, leggete Febbre di Jonathan Bazzi. Un giorno di gennaio del 2016, a Jonathan viene una febbricola insistente accompagnata da spossatezza. Lui aspetta un mese, due, pensa a quale incurabile malattia potrebbe avere, si angoscia. Finché fa il test dell’HIV e scopre di essere positivo. «Non sto morendo», pensa, ed è quasi sollevato. A distanza di sei anni dice così: «Il vero rischio è avere il virus senza sapere di averlo. Iniziare la terapia in modo tempestivo è fondamentale. Gli strumenti per proteggersi e stare bene oggi ci sono: usiamoli, tutti. Facciamolo anche in memoria di chi in passato non ha potuto. Proviamo a essere adulti davvero». Una persona con HIV in terapia oggi ha un’attesa di vita praticamente uguale alla media delle altre persone e, se assume stabilmente i farmaci, può arrivare a non essere più infettiva.
Nonostante questi traguardi, diversi paesi tra cui l’Italia non sono ancora riusciti a raggiungere gli obiettivi globali di “UNAIDS 90-90-90” che per il 2020 prevedevano: diagnosticare il 90% delle PLWH, somministrare loro la terapia antiretrovirale (ART), raggiungere un tasso di viremia non rilevabile (<50 copie/ml) nel 90% delle persone in ART. Le zone d’ombra su cui è necessario continuare a lavorare sono due: diagnosi precoce e prevenzione dei rapporti a rischio. In altri termini, test e preservativo. Lo stigma verso l’HIV è uno dei principali ostacoli al raggiungimento di questi obiettivi, per esempio perché condiziona la partecipazione alle attività di screening nella popolazione generale e la compliance alla terapia. Atteggiamenti avversi e pregiudizi nei confronti delle persone con HIV hanno effetti collaterali negativi, questi sì, sulla loro salute psicofisica e sui loro comportamenti. Sono proprio i diretti interessati a raccontarci come la paura di essere giudicati e rifiutati affligge le loro vite, spesso portando ad un’interiorizzazione dello stigma con sentimenti di autodisprezzo, caduta dell’umore, ansia. È una faccia del minority stress. Parallelamente, e paradossalmente, proprio la trasformazione del clima sociale può “favorire” atteggiamenti di minimizzazione, se non di rimozione o negazione, con conseguenti comportamenti superficiali e pericolosi.
Molte delle nostre idee sul virus derivano da immagini e immaginari che appartengono al secolo scorso. Circolano ancora idee sbagliate su come si trasmette il virus e su cosa significhi vivere da sieropositivi oggi. Finché anche solo in un angolo della nostra mente la sieropositività verrà percepita come una malattia dell’identità e non una condizione sierologica, finché si dimenticherà che sono i comportamenti ad essere sbagliati, non le persone, l’alone dello stigma e quello dell’indegnità continueranno a emettere luci sinistre attorno alla vita di molte persone.
