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	n.1 - Gennaio 2010     Storie vissute dai pazienti per uscire alla luce del sole Non singole storie ma un testo collettivo sugli aspetti medici ed emozionali dell’esperienza AIDS/HIV: l’infezione osservata dai pazienti e raccontata in un testo che diventa una guida all’ascolto e alla presa in carico delle problematiche correlate alla malattia. Un approccio alla medicina narrativa che si realizza nel volume “Alla luce del sole - Storie di esperienze vissute da persone sieropositive”, con il patrocinio della Società Italiana di Malattie Infettive, SIMIT e di Federsanità.   Dal racconto all’ottimizzazione della cura dalla Prefazione Raccogliere, con particolari tecniche, le testimonianze delle persone con HIV/AIDS, procedere all'interpretazione di queste narrazioni di esperienza soggettiva di malattia, "addestrare" i medici infettivologi al metodo di ascolto: questi fatti costituiscono per SIMIT un importante processo di innovazione perseguito, attraverso un progetto di medicina narrativa applicata all’AIDS. Il volume “Alla luce del sole” è una sorta di testo collettivo sull’AIDS dal punto di vista della persona che ne è affetta, di estrema utilità per migliorare l’efficacia delle strategie terapeutiche. Solo facendo emergere e ascoltando le aspettative del paziente, il medico può leggere il testo di malattia che il paziente scrive quotidianamente vivendo la propria condizione, raccontando i propri sintomi, le proprie emozioni e paure, le sensazioni che prova, le modalità con cui reagisce ai farmaci -inclusi gli effetti collaterali- e le modalità con cui si instaura la relazione di cura (la comunicazione medico-paziente). Acquisire questi elementi e tenerli nella debita considerazione aiuta il clinico a sviluppare una concreta empatia con il proprio paziente, che si traduce in un maggiore beneficio per la persona sottoposta alle cure. Francesco Mazzotta Unità Operativa di Malattie Infettive, Ospedale Santa Maria Annunziata, Antella (FI)     L’ascolto, un bene prezioso dall’Introduzione Questo libro è una raccolta di testimonianze che si fonda sulla pratica dell’ascolto, sempre più rara nella vita sociale e nella professione medica, quasi da essere un “lusso”. Ciò è ancora più vero per l’infezione da HIV, oggi all’origine di un problema di salute come tanti altri, ma che rimane pur sempre diverso da tutti gli altri. L’infezione da HIV richiede, infatti, cure per tutta la vita, come accade per molte patologie, ma le regole e i problemi della terapia antiretrovirale sono unici e diversi da ogni altro trattamento cronico a durata indefinita. Solo l’ascolto delle persone HIV+ può portare alla luce questi aspetti, perché nessun esame specialistico è in grado di evidenziarli. “Alla luce del sole” è il romanzo delle vite in cui l’HIV è entrato per sempre. Per i medici è un invito a rinsaldare rapporti umani e solidali con le persone sieropositive, dedicando più tempo all’ascolto dei problemi che devono essere affrontati quotidianamente. Per chi non è toccato dal virus e non ne è professionalmente coinvolto, è un’opportunità per conoscere e comprendere un problema che riguarda il mondo intero ma anche l’amico, il collega, il vicino della porta accanto: persone spesso “insospettabili”, costrette a vivere in clandestinità la propria malattia per il timore di giudizi frettolosi e paure ingiustificate. Mauro Moroni Vice Presidente Commissione Nazionale AIDS, Roma     Guida alla lettura: la medicina narrativa nella pratica clinica Le competenze mediche accumulate nel corso degli anni possono essere tradotte in domande di senso per i pazienti con infezione da HIV, al fine di sollecitare il racconto delle esperienze personali attraverso l’elaborazione di un “testo” sulla malattia. Tale operazione, al centro di questo volume, parte dal presupposto che una patologia cronica come l’AIDS implichi la continua ricerca del significato dell’esistenza, un processo, per sua intrinseca natura, narrativo. Il libro, però, offre una narrazione collettiva dell’esperienza AIDS che coinvolge tante storie, tante biografie, tante traiettorie di vita che convergono verso un discorso dotato di un “frame” o sceneggiatura comune: la coniugazione del verbo dell’AIDS avviene sempre in prima persona plurale. continua CONTATTA LA REDAZIONE: Vuoi scrivere alla redazione di ReAd Files per suggerimenti o proposte? Inviaci una e-mail: readfiles@effetti.it   © Effetti srl TUTELA DELLA PRIVACY - La informiamo che gli indirizzi di posta elettronica inseriti nel nostro archivio, provengono da elenchi e servizi di pubblico dominio, pubblicati anche via web o per autorizzazione dei possessori. Nel pieno rispetto del Codice in materia di protezione dei dati personali (D.lgs. 196/2003). Lei ha il diritto di conoscere, modificare, far cancellare e opporsi al trattamento dei suoi dati personali. Clicchi qui se non desidera più ricevere queste notizie